Prononcer le mot « Lyme », parfois, c’est comme dire un gros mot. Un mot qui gêne, qui génère un silence. Un diagnostic qui dérange, qui rend dubitatif, qui est parfois nié alors que symptômes et tests sanguins montrent le contraire. Pour en avoir le coeur net, posez la question aux personnes concernées ou touchées, et vous serez étonné de leur vécu !

Voici les faits : tu te fais piquer par une tique, tu as un érythème migrant alors tu seras a priori bien soigné. Ton médecin te prescrira 2 à 3 semaines d’antibiotiques. Ce sera une histoire pas fun, mais oubliée peu de temps après.

En revanche, tu peux devenir malade de Lyme, et parfois très malade si tu te fais piquer par une tique sans la remarquer et/ou sans avoir d’éruption cutanée caractéristique. Le témoignage de patients et médecins confrontés à cette situation est documenté dans la littérature médicale. Il apparaît notamment que chaque patient est un « cas particulier » qui demande donc un accompagnement particulier.

On n’a pas encore toutes les clés, on ne connaît pas encore le « protocole super efficace » auquel rêvent patients, chercheurs et médecins pour soigner #lymelong et maladies vectorielles à tiques (#MVT). Alors serait-ce pour cela qu’il est plus facile de nier ce diagnostic? De privilégier les résultats d’examens aux symptômes cliniques? Pourquoi ce manque de vigilance ?

Il y a certainement plusieurs niveaux de réflexion à mener. Je vous propose ici un forum avec des premières pistes et me réjouis d’avance de vos réactions et de vos idées !

Piste 1 : Un malade de #lymelong est un patient « qui sort des standards »

C’est un patient qui présente des symptômes variés et surtout associés à des pathologies très diverses. On sort du « cas typique », on devient un patient embêtant, en errance de diagnostic.

Cette situation pourrait être la conséquence d’un manque d’une insuffisance de formation du personnel soignant sur les maladies vectorielles à tiques.

Je ne peux pas résister à vous partager cette illustration de Randy Galsbergen trouvée dans le livre « Conquering Lyme Disease: Science Bridges the Great Divide » des docteurs Brian A.Fallon, et Jennifer Sotsky :

« La mauvaise nouvelle, c’est que… vous avez la maladie de Lyme. Mais la bonne nouvelle, c’est que je ne crois pas à cette maladie, alors vous allez bien ! »

Piste 2 : Le patient #lymelong fait courir un risque juridique au médecin

Le médecin encourt en soignant le malade de Lyme et MVT, notamment si ce premier propose des protocoles antibiotiques longue durée, un risque de sanction de la part du Conseil de l’Ordre. La liberté décisionnelle du médecin se heurte ici aux recommandations officielles. Ce risque administratif impacte les diagnostics.

Piste 3 : La recherche médicale et/ou scientifique insuffisante

Est-ce par le manque de recherches scientifiques en France notamment sur le Lyme persistant/chronique ?

On lit dans le rapport d’information de mars 2021 de la Commission des Finances de l’Assemblée Nationale sur le thème du financement et de l’efficacité de politique publique de lutte contre la maladie de Lyme mené par la députée Véronique LOUWAGIE :

 » Au terme de ses travaux, la rapporteure spéciale considère que le financement de la politique publique de lutte contre la maladie de Lyme est partiellement identifiable et se caractérise par un effort de recherche très modeste (inferieur à 1,5 million d’euros par an) et insuffisamment coordonné. Sous dotée, peu pilotée et déséquilibrée, la recherche publique contre la maladie de Lyme et les
maladies transmissibles par les tiques est en échec. « 

Véronique Louwagie recommande l’engagement immédiat d’un deuxième plan national de lutte… une lutte qui aiderait à mieux comprendre, à mieux traiter et certainement ainsi à moins nier !

Piste 4 : Les communications santé dans les médias

La campagne « Les antibiotiques, ce n’est pas automatique » est tout à fait utile, mais contribue à ne pas envisager des exceptions pour le #lymelong comme cela est déjà accepté pour certaines maladies.

Piste 5 : La question des médecines naturelles

Les patients sans solution se tournent très souvent vers des médecines complémentaires et alternatives.

La complémentarité est clairement à développer, et c’est en cours. Dans le cas de la maladie de Lyme certains résultats sont éprouvés et aident grandement les patients, d’autres sont prometteurs, et c’est une chance.

L’alternativité peut induire une certaine méfiance dans la société, et dans certains cas, son caractère parfois singulier peut faire le lit du déni.

Piste 6 : La persistance de dogmes trop tranchés

Affirmer que ces infections froides se soignent facilement en 3 semaines vs affirmer que dans certains cas des protocoles longs s’imposent : doit-on vraiment choisir un camp ?

Ce n’est pas nouveau, médecins et chercheurs ne sont pas d’accord notamment au sujet de la SPPT (Sémiologie Persistante Polymorphe après morsure de Tique) que je qualifie de #lymelong pour plus de simplicité (et de parallèle avec #covidlong).

Ce débat médical et scientifique est particulièrement intéressant mais pas évident à vivre du point de vue du patient ! Les publications médicales et certaines recommandations restent contradictoires. Il est regrettable de voir l’affrontement de deux camps plutôt qu’un effort commun, ou du moins des positions nuancées.

Piste 7 : La faible ouverture vers les expériences étrangères

Est-ce par manque de coordination internationale ?

Par exemple, les États-Unis ont une telle avance dans ce domaine, alors utilisons-la !

Vos pistes de réflexion sont les bienvenues ! Votre expérience partagée pourra aussi nous aider à mieux comprendre cette situation et peut-être proposer des solutions.

Pour en savoir plus :

• Film « Vous avez dit Lyme » de la réalisatrice Émilie Burel disponible sur Vimeo à la demande
• Rapport d’information par la commission des affaires sociales en conclusion des travaux de la mission sur la maladie de Lyme : améliorer la prise en charge des patients
• Collectif PReFacE (Patient Resource Facilitator Europe)
• Le livre blanc 2021 de Chronilyme