Patiente partenaire – coach en santé : c’est quoi au juste ?

Aujourd’hui, je vous apporte des précisions sur mon statut et mon activité professionnelle encore peu connue, et vous explique ce que je fais au quotidien !

Citoyenne engagée, ingénieur diplômée (EPF école d’ingénieurs, 1998), j’ai travaillé dans divers domaines (conduite du changement, gestion de projets) puis j’ai vécu une maladie de Lyme accompagnée de co-infections (Babesia et Bartonella) avec 6 années d’errance médicale et 4 années de traitement.

Aujourd’hui je revis normalement et suis repartie sur le chemin de l’université dès 2020. J’y ai rencontré d’autres aventuriers très engagés dans le partenariat en santé dans le cadre de maladies chroniques, et m’investis actuellement dans :

• des activités bénévoles pour porter la voix des malades de Lyme et pour que le système de santé puisse apporter des solutions de prise en charge correspondant aux besoins individuels des patients

• une activité professionnelle de coach en santé. C’est un métier plutôt nouveau en France qui est pourtant très développé aux USA et au Canada.

Je déroule mes activités selon deux modes distincts :

1) Une activité bénévole au service de la cause des malades de Lyme

• en ayant co-fondé un collectif de patients ressources, le collectif PReFacE (Patient Resource Facilitator Europe)

• en donnant de mon temps pour l’organisation d’événements, par exemple le Colloque International sur le Partenariat de Soin avec les Patients à Rennes en octobre 2022 où j’ai donné notamment une Masterclass avec une patiente partenaire en cancérologie.

• en faisant diverses actions de plaidoyer auprès des institutions (audition à l’Assemblée Nationale) et des pouvoirs publics (auprès de la Haute Autorité de Santé en France).

• en participant en tant que patient co-chercheur à des travaux scientifiques. Exemple : participation une publication sur la fatigue chronique avec le chercheur A. Trautmann disponible ici

• des échanges avec des médecins généralistes et spécialistes en France, Belgique, Suisse, Allemagne et États-Unis, des blogueurs, des coaches en santé et d’autres personnes engagées dans le partenariat en santé.

2) Une activité de patiente partenaire – coach en santé

Je suis acteur de santé, patient partenaire – coach, comme il en existe dans de nombreux domaines (sportif, nutrition, management, développement personnel, etc.). Je ne suis pas thérapeute, ni médecin, ni soignant.

Depuis des années, j’aide des patients à trouver des solutions, à comprendre la maladie et les tests, à gagner du temps et souvent à ne pas dépenser d’argent sur des choses qui seront peu aidantes.

• Je réponds à une demande des patients, un besoin des patients qui souffrent beaucoup et cherchent soutien, écoute, motivation, réponses à des questions auprès d’un pair qui a aussi vécu la maladie et pris du recul dessus.

• Je ne donne en aucun cas un traitement, c’est le rôle des thérapeutes.

• Je prends le temps d’expliquer ce que les médecins Lyme n’ont pas le temps de transmettre lors des consultations médicales.

• Je transmets des retours d‘expérience en utilisant mes savoirs acquis par le vécu de la maladie, par la formation et par l’expérience d’accompagnement de patients.

•  J’accompagne régulièrement à leur demande, des patients dans des consultations médicales souvent bien trop rapides, en support, pour écouter le médecin, poser des questions et synthétiser l’échange.

• Je suis en relation avec le Dr Daniel Cameron qui m’a soignée et qui m’a demandé de travailler en partenariat avec lui. Il a accepté de baisser le montant de ses consultations pour que je puisse aussi être payée pour mon travail et que cela aille dans le sens du patient.

Un entretien avec un patient s’accompagne d’une préparation en amont, d’une synthèse et d’un suivi ensuite qui demandent plusieurs heures de travail et expliquent le tarif demandé.

Actuellement en France il existe des patients partenaires salariés qui font le même travail que moi dans le cadre du cancer et de la santé mentale. Ils sont payés par l’argent public et engagés auprès d’institutions qui reconnaissent leur maladie. Il n’y a pas encore de crédit alloué pour la maladie de Lyme.

Je suis patiente experte diplômée

C’est un titre obtenu à l’issue du Diplôme Universitaire d’Éducation Thérapeutique de l’Université des patients (faculté de médecine de la Sorbonne), titre reconnu par l’état français à l’issue de ces études et d’un examen. J‘ai suivi des formations universitaires à la faculté de médecine de La Sorbonne et à l’université de Montréal (département médecine) :

• pour me permettre de dépasser mon savoir acquis avec l‘expérience de vie de la maladie et le mettre à disposition d’autrui
• pour aller à la rencontre des étudiants en tant que patient formateur
• animer des groupes d‘analyses de pratiques entre patients experts et partenaires (+ d’infos ici)
• pour mettre en place des programmes d‘éducation thérapeutique (+ d’infos ici)
• développer le partenariat entre les soignants et les patients (+ d’infos ici)

Je suis aussi patiente experte engagée auprès de la Haute Autorité de Santé pour des projets de santé publique.

Je continue à apprendre au sujet de ces infections auprès du Dr Daniel Cameron et participe régulièrement à des formations en anglais et allemand sur Lyme et co-infections auprès de médecins spécialisés (ex: Dr Klinghardt, Dr S. Philips, Dr Burrascano), je lis les livres français, allemands et anglais sur Lyme, ainsi que les publications médicales.

Je crois profondément qu’on ne peut jamais se sortir seul d’une pathologie globale, lourde, complexe, telle que celle qui nous occupe.

Je crois à la force du collectif, du réseau et de l’accompagnement, et j’espère qu’en unissant nos forces, nous finirons par trouver des solutions communes pour une santé retrouvée.