LymeTime a pour mission de rassembler infos et tuyaux sur la maladie de Lyme et les maladies associées aux piqûres de tiques.
Où en sont les différents pays dans la reconnaissance de la maladie de Lyme chronique ? Y aura-t-il enfin un vaccin ? Les antibiotiques sont-ils la seule solution ? Quel sont les régimes qui aident vraiment ? Pourquoi les co-infections sont-elles si souvent négligées ?
Et des bons plans ! Comment se protéger des piqûres de tiques ? Où faire faire des tests qui tiennent la route ? Comment gérer au mieux les herx ? Où trouver les médicaments les moins chers ? Quelles sont les associations et les forums qui peuvent m’aider ? Comment suivre l’évolution de ses symptômes ?
=> LymeTime propose des clefs pour comprendre et agir. Ce blog participe à lever le voile sur une maladie opaque, à aider les malades à être reconnus, à aider leur entourage à les accompagner au mieux, et à encourager chercheurs et médecins à ne pas lâcher dans les cas compliqués. Ce blog va transmettre des messages encourageants et positifs… parce c’est cet état d’esprit qui m’a en grande partie sauvée !
Bonjour, je suis papa de cinq enfants et j’ai 45 ans.
Mes premiers symptômes ont démarrés il y a cinq à six ans
J’ai eu une fibre de plusieurs jours puis des quintes de toux inexpliquées. Plusieurs Blois ont passé et tout c’est calmé pour laisser place a d’autres symptômes. Ce fut une sensation de fatigue extrême, puis encore une fièvre que le médecins a mis sur le compte d’une grippe. Puis quelques semaines plus tard une douleurs dans le bras droit irradiante qui est passée pour une névralgie cervicaux bracal, qui ne passait avec aucun anti inflammatoire. Cela a duré 3 a 4 semaines, puis la douleur a disparue progressivement laissant place a un bras inutilisable, je ne pouvais même plus le ver mon bras pour me gratter la tête, ni même un verre d’eau vide. Cet état a duré plusieurs mois et petit a petit la motricité est revenu.
Puis un nouvel épisode est apparu fatigué et absences. Je consulte un neurologue qui me dit que se n’est pas halzaimer, mais me fait faire un IRM par précaution. La jackpot on découvre une lésion nodulaire sur la moelle épinière a la base du cerveau. La on m’envoie consulter un neuro chirurgien qui le dit que c’est inopérable et qu’il juste surveiller.
On me fait passer des test, et on découvre que j’ai le syndrome de Gougerot.
Quelques mois plus tard je marchais dans la rue avec mon épouse et la une décharge électrique a traversé mon corps de la tête au pieds. Me stoppant quelques secondesdans m’a marche ma.parole, m’a respiration etc… Ma femme s’en est rendu compte et a voulu aller a l’hôpital se que j’ai refusé. Je suis rentré très fatigué a la maison. Cette nuit là mon corps a été pris de tremblements des membres incontrôlables, qui ont cessé après plusieurs heures en laissant place a des douleures musculaires qui ont disparus progressivement mais jamais totalement.
Quelques mois plus tard je me lève un matin avec un mal de crâne horrible sensations de brûlures du cuir chevelu, de la moitié de la gorge, et de l’oreille gauche. Une douleur a la tête comme si on m’avait enfoncé un pieu dans l’oeil gauche.
Cela a duré e 3 jours pour le mal de tête, et les autres symptômes ont mis plusieurs mois a passer.
Le neurologue m’a fait des examens sans jamais rien trouver.
Puis plusieurs mois plus tard de nouveau une grosse fatigue, puis de nouveaux comme un ptosis de l’œil gauche, pertes de motricité du côté gauche du corps, essoufflement, rétrécissement du champ de vision, douleurs articulaires aux mains, aux pieds, aux anches, au dos, fatigabilité musculaire. Durant quelques mois un professeur m’a dit que j’avais une myasthenie, puis après quelques temps c’est rétracté disant que c’était psychosomatique.
Pour la partie articulaire, au début une médecin a pensé que c’était une polyarthrite, la première prise de sang est arrivé positive, mais par la suite la rhumatologue m’en a fait faire une autre qui c’est avérée négative. Elle m’a fait faire un tas d’examens durant un an pour me dire il n’y a pas de maladie articulaire.
Au final en parlant avec le médecin des enfants il m’a dit de voir si ce n’était pas la maladie de Lyme.
J’en parle à mon médecin qui me demande si je m’étais fait piqué par une tique, et la je suis absolument certain ne m’être jamais au grand jamais fait piqué par une tique. Il me dit au point où on en est on fait quand même le test.
Et la positif j’ai bien la maladie de Lyme !
Voilà je suis soulagé d’avoir un nom sur mon problème, mais je m’inquiète en lisant a droite et à gauche les galères que les gens ont pour se faire soigné ok pour être pris en charge correctement.
Mon médecin m’a dit ne pas pouvoir me soigner et m’a orienté vers le CHU de Villeneuve Saint Georges où je vais très prochainement prendre rendez-vous.
Bonjour,
Depuis 2 ans mon mari souffre de douleurs dans les genoux, quelques fois la douleur remonte aux hanches. Il a aussi un déséquilibre ainsi que des fourmillements aux extrémités des pieds et des mains, et aussi une fatigue chronique au point de rester allongé toute la journée. Il a perdu 10kgs en un an. Bien sûr il a fait tous les examens possibles y compris une ponction lombaire, mais sans résultats. En 2012 et 2013 il a fait 2 AVC, mais ce n’est pas la cause de son mal être. Nous avons consulté une personne qui fait de la bio résonnance, et là, c’était positif. Nous avons rencontré aussi une personne qui avait les mêmes symptômes que mon mari et qui a suivi un traitement trouvé dans le livre de Willem Jacobs à base de zéolithe, cardère, multiplasan du laboratoire CARDERESHOP. Cette personne va beaucoup mieux voire guérie. Que pensez vous de ce traitement?
Cordialement
j’aimerai avoir votre avis :
pdt son sejour à l’etranger aout 2019 mon fils (15 ans )a été piqué par une tique :
pdt plusieurs jours ils etaient sous tentes dans les bois et couchaient à même le sol
( autour du 11 aout )
le matin ils se levait avec des grosses plaques , d’urticaire , ces plaques changeaient de place pdt la journée ,
et s’estompaient le soir ,
ils avaient des douches communes donc il se douchait en caleçon (important pour la suite )
puis
le 14 aout ils sont arrivés à l’étape suivante en ville, auberge de jeunesse : douche seul
et là il s’est aperçu qu’une tique etait accrochée au pli inguinal
il l’a enlevé très facilement , elle paraissait pas gonflée de sang , et d’ailleurs il l’a enlevé à l’ongle
au point de piqure : pas de rougeur , ni d’erythème , à peine une sensation sensible , mais pas de douleur
pas de fièvre
il a vu les urgences à proximité: ils n’ont rien fait et juste dit : à surveiller
situation dans ce pays : 1 tique sur 10 est porteuse de borrelia ( comme en france )
et à partir de ce moment plus de plaques d’urticaire
alors plein de questions , les plaques ont elles un rapport avec la tique ??
bien sùr je pense à la maladie de Lyme … etc
il a vu notre nouveau medecin lundi 2 sept qui l’a mis sous antibio/Lyme : doxicilis pdt 14 jours avec des probiotiques
je vois que son cas est bien endeça de tout ce que j’ai pu lire sur ce blog et sur d’autre site , mais j’aimerai reagir à temps et ne pas attendre des signes gravissimes .ce que je cherche à savoir c’est : est ce qu’une piqure de tique peut faire ce genre de reaction : urticaire ( j’ai lu que 50% des gens infestés de borrelia par une tique n’avaient aucuns signes dans les premiers temps,est -ce aucun signes sur le point de piqure , aucun signe général ???
j’ai lu aussi que les tiques peuvent transmettre d’autre maladie que la boreeliose ,
a t il fait une reaction allergique à un autre microbe ?? 7ou la reaction allergique n’a rien à voir avec la tique
merci infiniment de vos réponses
….
Bonjour ,
Il y a deux ans les premiers symptômes ont commencé après une piqûre mais à cette période là je me suis jamais imaginé que c’était une tique car aucun érythème et je ne l’ai pas vu .
Quelques semaines après fièvre , du mal à tenir debout au travail ( je suis conseillère clientèle) des fourmillements, douleurs atroces ..
Je consulte une première fois mon médecin qui me dit : c’est la chaleur mauvaise circulation du sang bon je continue à vivre mon rythme du quotidien .
Une semaine passée, les fourmillements ont commencé à monter sur les avant bras et main puis une sensation de picotement dans les membres puis petit à petit une perte de sensibilité. On décide mon compagnon et moi de ce rendre aux urgences avec l’avis de mon médecin traitant .
Arrivée au urgence , ponction lombaire , irm, prise de sang …
deux jours après je ne marche plus , les membres inférieurs et supérieurs jusqu’à la moitié de mon visage se paralysent .
On me parle de myélite après quelques jours on me donne des corticoïdes puis au bout de 3 semaines je sort de l’hôpital avec toujours cette perte de sensibilité, fourmillements, douleurs mais je peux à nouveau remarcher mais avec grande difficulté ma jambe droite ne répond toujours pas correctement et à l’heure actuelle aussi.
Le long combat commençait juste .
Kiné tous les deux jours de rééducation, suivie avec les neurologues mais on me parle de troubles fonctionnels qu’il faut que je sois suivie par un psychiatre . Je suis maman d’un enfant qui avait 1 an à cette période et c’est encore très dure aujourd’hui , je ne peux plus travailler ..
J’ai commencé tous ce qu’on m’a dit mais rien à faire mon état s’aggrave . A l’époque je faisait 60kg , après un an je tombe à 36kg sans rien changer de mon alimentation personne m’explique cette perte de poids . Je suis hospitalisé d’urgence je ne tiens plus debout …
quelques temps après à nouveau hospitalisé pour des convulsions j’ai cru mourrir ce jour là mais encore une fois on me parle que c’est psychologique , c’est dans ma tête le problème..
Puis un jour mon médecin traitant qui elle est persuadée d’une autre maladie me parle de la maladie de lyme . Elle me demande de faire l’examen sanguin et je suis positive (limite) et je retourne voir mon neurologue examen en main pour qu’il cherche sur cette piste et il me parle de faux positive donc ne veux rien savoir . Le combat continue , ( de plus j’apprends entre temps que j’ai un kyste hypophysaire au cerveau que je n’avais pas au début de ma maladie ) je demande l’avis de plusieurs neurologues , professeur aux alentours de chez moi et tous reprenne le même diagnostic que le premier ( en me disant qu’il ne veux pas aller à l’encontre de l’avis de son ami )
Je me bat encore et encore pour mon fils que je n’ai pas pu voir grandir je décide d’écrire une lettre au professeur perronne de paris qui est expert dans cette maladie .
Après plusieurs mois d’attente, la chance est enfin de mon côté . J’ai rdv dans quelques semaines avec lui après plus de deux ans d’errances médical j’espère qu’il pourra enfin m’aider . Voilà mon témoignage et j’espère de tous cœur que tous et toutes vous aurez réponses à vos questions et le bon diagnostic pour enfin être sur la guérison .
Une nouvelle qui devrait donner de l’espoir pour vaincre cette maladie. Bon courage à tous.Valneva annonce que le Dr. Stanley A. Plotkin, spécialiste des vaccins de renommée mondiale, interviendra sur la maladie de Lyme et le chikungunya lors d’une journée investisseurs consacrée à la R&D le mardi 9 juillet à New York, de 8h30 à 11h00 (EDT). Le Dr. Plotkin est consultant pour l’industrie du vaccin et professeur émérite au Wistar Institute et à l’Université de Pennsylvanie. Il a mis au point le vaccin contre la rubéole, aujourd’hui utilisé dans le monde entier, et a joué un rôle central dans le développement et l’application de divers autres vaccins, notamment ceux contre la polio, la rage, la varicelle, le rotavirus et le cytomégalovirus. Il est l’auteur de plus de 600 publications scientifiques et a publié plusieurs ouvrages, dont ‘Vaccines’. Le Dr. Plotkin a été médecin adjoint au ‘Epidemic Intelligence Service « , au » U.S. Public Health Service’, directeur de la division des maladies infectieuses au ‘Children’s Hospital of Philadelphia’, président associé du département de pédiatrie de l’Université de Pennsylvanie et Directeur Médical chez Sanofi Pasteur pendant sept ans.
« En raison de son intérêt personnel pour un vaccin contre la maladie de Lyme, le Dr Plotkin ne reçoit aucune rémunération de Valneva », commente le groupe, dont il ne détient par ailleurs aucune action ni stock-option.
Comme précédemment annoncé, le CEO de Valneva, Thomas Lingelbach, et le directeur médical de Valneva, Wolfgang Bender, présenteront en détail l’avancée des deux principaux programmes cliniques du groupe sur la maladie de Lyme (VLA15) et le chikungunya (VLA1553). Le candidat vaccin VLA15 de Valneva est actuellement le seul vaccin contre la maladie de Lyme en développement clinique dans le monde. VLA1553, le candidat vaccin du groupe contre le chikungunya, est quant à lui, unique car développé avec l’objectif d’être efficace à long terme avec une seule injection, ajoute le groupe. La conférence se tiendra le 9 juillet à l’hôtel Parker de New York.
J’ai aussi eu la maladie de Lyme et eu la chance de tomber, grâce à une amie, sur le remède TICTOX qui, malheureusement, après des années de combat juridique, a été banni de la France et on le trouve maintenant de l’autre côté du Rhin. Ce remède a été conçu par Christophe Bernard qui, depuis, est décédé mais qui avait fait plus de 20 années de recherche pour pouvoir concevoir un remède aussi efficace pour les humains et les animaux. Il l’avait d’abord testé sur lui-même. Vous trouverez beaucoup d’infos sur youtube à son égard.
A l’heure actuelle, on trouve TICTOX à la Hanauer-Apotheke en Allemagne info@hanauerland-apotheke.de mais qui est beaucoup plus cher qu’avant en France quand Christophe Bernard était encore là! Toujours est-il, quand vous êtes mordu(e), une seule goutte dessus suffit et quelques gouttes à avaler.
Bonsoir.
Depuis presque 10 ans mêmes maux mêmes isolements mêmes mystères douloureux. Des mots durs des indifférences des amis qui disparaissent et bien d’autres choses. Mais la vie quand même. La vie quand même.
Bonjour j’ai maintenant 19 ans et j’ai si ont peut dire ça guéris de la maladie de Lyme même si ont dois bien l’admettre ont ne s’en remet jamais à 100% et justement j’aimerais savoir si vous aussi vous avez des séquelles et si oui quelle genre j’essaye d’en parler autour de moi mais j’ai l’impression d’être incompris je ressent comme une grande fatigue j’étais un jeune garçon très dynamique une vrai pile et j’ai bon dormir 12 heure d’affilée depuis la maladie mon Corps reste très fatiguer et j’ai l’impression que mes articulations ont été toucher ces possible ? j’essaye de faire face et de me dire que ça va aller mieux vu que les médecins mon bien dis que ont ne peut pas récidiver de la maladie de lyme enfin j’aimerais avoir quelque conseil merci de votre réponse
Moi aussi je crois été atteinte de cette maladie en 2013 a la suite j’étais opéré pour pacemaker
Je’me permets de vous dire que la pose d un pavé maker n a rien à voir avec cette maladie
Bonjour, vous connaissez à priori mal cette maladie et les problèmes cardiaques qu’elle peut engendrer. Sans parler des effets délétères qui se surajoutent lors d’une anesthésie générale, anesthésie qui fait flamber la maladie.
Donc oui on peut avoir un pace maker suite à lyme.
j’aimerais avoir plus de détails sur l’effet des anesthésies générale dans le cas de Lyme,
j’ai 66 ans, j’ai été opérée cet été pour la pose d’une prothèse de hanche, et je pense être atteinte de Lyme chronique depuis environ 40 ans.
si vous avez des références d’article pouvez vous me les communiquer?
merci d’avance
La maladie de Lyme étant une maladie multisystémique, elle peut atteindre tous les organes, dont le coeur, comme Laura Arnal. Donc Lyme peut mener à la pose d’un pace-maker … et même à la mort.
On me disait..Oh tu as toujours mal’partout. ..détectée positive chez Viviane Schaller à Strasbourg, laboratoire que les autorités ont fait fermer sous des prétextes fallacieux ainsi que le Tic Tox interdit en France….un naturopathe allemand m a en partie traitée mais il,fallait aller à Baden Baden…donc trop compliqué, et je n ai pas suivi’le traitement d antibiotiques prescrit par un médecin français spécialisé qui m’a terrifiée par le nombre de prescriptions….je suis à moitié traitée mais je fais avec…merci de votre site et bravo’pour votre parcours et ténacité !
Tellement besoin de réponses et surtout de voir que je ne suis pas seule et que nous sommes tous confrontés (malheureusement)) aux mêmes problèmes…mon moral est si bas que je n’arrive plus à me battre et je cherche à remonter en essayant d’en parler avec des personnes qui comprennent et qui acceptent.
Première fois que j’écris sur un blog ou sur un site parlant de cette maladie. Je vais vous suivre parce que j’aime votre façon de voir et votre volonté de faire bouger les choses. Merci d’avance….
Tout à fait d accord avec vous pour ce blog, cependant il existe des forums et des sites sur cette maladie qui sont très bien faits et fourmillent de conseils et d adresses, mais je reitere mes félicitations à l auteur de ce blog. On ne parlera jamais assez de cette maladie trop méconnue et surtout mal diagnostiquee, en France en tout cas
Très intéréssant
Bonsoir,
Suite à une myelite au cervicales et une maladie inflammatoire qu’il est difficile de diagnostiquer.. et pleins de malheurs et d’epreuces qui on suivi… je voie votre témoignages et cela m’intéresse beaucoup.
J’ai fait les tests en France par PDS mais ils étaient négatifs mais je sais aussi que ça peut être un faux négatif même si’ les médecins ici maintiennent que non…. j’aimerais savoir où faire des test qui tiennent la route svp? Je sais que J’ai était piquée 2/3fois par une tique dans mon enfance mais je ne m’en rappel pas plus que ça..
Merci 🙏🏼
Merci
Les articles vont beaucoup m’intéresser !
Bonjour à tous,
Vivant au milieu d’une prairie en autonomie en creuse, j’ai accouché de mon 2ème enfant dans ma yourte et suite à cet événement j’ai enchaîné les soucis de santé, le 1er était une toux qui a duré plusieurs mois cela était épuisant, puis j’étais souvent très fatiguée et je choper toute les petites maladies virus, etc… Arrivé août 2021 je me plaint de douleurs à la poitrine ainsi que des sensations de vertiges, quelques jours plus tard allongée dans un lit je tombe littéralement dans les pommes et crises de tremblement se sont suivis je suis allée aux urgences et le lendemain je marchait au ralenti voyait flou et pdt des mois je suis restée au lit en étant dans un état de coma éveillé ne pouvant plus marcher manger. J’ai perdu 6kg en 3mois, en parlant à mon entourage j’ai fais plusieurs test lyme qui sont revenus tous négatifs, alors je me suis rapidement tourné vers la nathuropatie qui ma sauvé mais je suis toujours malade car j’ai des crises qui sont compliqué à gérer. J’ai souvent du mal à expliquer tous ce qui se passe dans mon corps au dela des douleurs articulaires musculaire et fatigue, j’ai comme des fourmillement dans le corps des oppressions vertige chaleur enfin le tout cumuler j’ai l’impression que je suis en train de partir, bref j’ai également des boutons et comme des crises urticaire, je me bat chaque et j’ai l’impression de survivre et non de vivre mais j’ai de l’espoir car quand je suis en période ou je vais mieux je profite à fond et évidemment je vois la vie différemment plus précieuse. Merci à tous pour vos témoignages je me sens moins seule.