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Faire comprendre à son entourage ce que l’on ressent en tant que patient avec des manifestations chroniques de Lyme est un ÉNORME challenge. Quelles sont les choses à faire ou justement à ne pas faire ?

Les personnes que je côtoie peuvent bien sûr voir que je suis fatiguée, blanchâtre, que je prends un mot pour un autre, que je suis devenue un peu sombre, que j’ai mal au dos, oui ! Mais pour tout ceci, chacun peut facilement trouver des listes d’explications qui se veulent rassurantes : “tu t’es couchée trop tard”, “tu ne vas pas assez t’aérer”, “moi aussi je prends des mots pour des autres”, “c’est normal à ton âge”… Que répondre ? Qu’on en est conscient mais que ce n’est que la partie émergée de l’iceberg ? Compliqué…

Les sensations corporelles et les symptômes que je subis avec une maladie de Lyme chronique ne se voient pas toujours de l’extérieur. Il m’est arrivé d’entendre alors que je souffrais terriblement : “Tu as une mine superbe !”… Tu parles… mais après tout, tant mieux de ne pas en plus se faire peur quand on se regarde dans un miroir !
En y réfléchissant, si j’avais un plâtre sur mon genou qui me fait si mal et des béquilles, peut-être serais-je mieux comprise ? recevrais-je un peu plus d’empathie et d’encouragement de mon entourage ? Un plâtre, oui, mais quid des lunettes de soleil que je dois porter pour contrer ma photosensibilité ? … “Allez… Arrête de faire ta star, y’a pas de soleil !”… Arghhhh

Si on n’a pas de signe distinctif qui rappelle régulièrement mes souffrances, l’autre va tout simplement les oublier… et c’est bien NORMAL. Aucun entourage n’a envie de s’encombrer d’un ou d’une personne malade. Et si, en plus les signes de maladie ne sont pas visibles, personne ne va plus me demander de mes nouvelles. Et ça, c’est dur. Et ça, c’est difficile à éviter.

J’ai essayé plusieurs techniques pour communiquer :

  • la critique : “tu pourrais quand même au-moins te rendre compte que je suis super mal!”
  • le mutisme : (en moi-même : “je ne dis rien et je verrai si quelqu’un enfin remarque que je ne vais pas bien”)
  • le désarroi : “Vous y croyez ça ? J’ai encore oublié le code de ma carte bleue au moment de payer au supermarché…”
  • l’humour : “bon là faut m’extraire du canapé… allez tu peux venir aider mémé ?”
  • la plainte-attaque : “tu sais, là, je ne me sens pas du tout bien. C’est dur à supporter, j’en peux plus, j’ai mal partout… et tu ne me comprends pas, tu devrais au-moins un peu m’aider”
  • la déclaration douce : “Je sais que c’est quasi impossible pour toi de comprendre ce que je ressens, je le comprends et je ne t’en veux pas, mais je suis peut-être un peu bizarre… et j’aimerais que tu me demandes régulièrement comment je me sens, ou que pour moi, tu acceptes que je te raconte mes douleurs de temps en temps afin de mieux les vivre… j’en ai besoin.”

La “déclaration douce” est la méthode qui demande certainement le plus d’énergie, mais c’est celle qui m’a plus plus aidée. La technique: ne parler qu’à la première personne du singulier, ne pas faire de critiques et apporter à son interlocuteur des solutions ou des pistes pour que MOI je sois mieux. Et vous ? Quelles sont vos techniques ?