Faire comprendre à son entourage ce que l’on ressent en tant que patient avec des manifestations chroniques de Lyme est un ÉNORME challenge. Quelles sont les choses à faire ou justement à ne pas faire ?
Facile de trouver une explication
Les personnes que je côtoie peuvent bien sûr voir que je suis fatiguée, blanchâtre, que je prends un mot pour un autre, que je suis devenue un peu sombre, que j’ai mal au dos, oui ! Mais pour tout ceci, chacun peut facilement trouver des listes d’explications qui se veulent rassurantes :
- « tu t’es couchée trop tard »,
- « tu ne vas pas assez t’aérer »,
- « moi aussi je prends des mots pour des autres »,
- « c’est normal à ton âge »…
Que répondre ? Qu’on en est conscient mais que ce n’est que la partie émergée de l’iceberg ? Compliqué…
« Tu m’as l’air en grande forme aujourd’hui »…
Les sensations corporelles et les symptômes que je subis avec une maladie de Lyme chronique ne se voient pas toujours de l’extérieur. Il m’est arrivé d’entendre alors que je souffrais terriblement : « Tu as une mine superbe ! »… Tu parles… mais après tout, tant mieux de ne pas en plus se faire peur quand on se regarde dans un miroir !
En y réfléchissant, si j’avais un plâtre sur mon genou qui me fait si mal et des béquilles, peut-être serais-je mieux comprise ? Recevrais-je un peu plus d’empathie et d’encouragement de mon entourage ? Un plâtre, oui, mais quid des lunettes de soleil que je dois porter pour contrer ma photosensibilité ? … « Allez… Arrête de faire ta star, y’a pas de soleil ! »… Arghhhh
Si on n’a pas de signe distinctif qui rappelle régulièrement mes souffrances, l’autre va tout simplement les oublier… et c’est bien NORMAL. Aucun entourage n’a envie de s’encombrer d’un ou d’une personne malade. Et si, en plus les signes de maladie ne sont pas visibles, personne ne va plus me demander de mes nouvelles. Et ça, c’est dur. Et même, c’est difficile à éviter.
(image : source @symptomatiques)
J’ai essayé plusieurs techniques pour communiquer sur ma maladie invisible :
- la critique : « tu pourrais quand même au-moins te rendre compte que je suis super mal! »
- le mutisme : (en moi-même : « je ne dis rien et je verrai si quelqu’un enfin remarque que je ne vais pas bien »)
- le désarroi : « Vous y croyez ça ? J’ai encore oublié le code de ma carte bleue au moment de payer au supermarché… »
- l’humour : « bon là faut m’extraire du canapé… allez tu peux venir aider mémé ? »
- la plainte-attaque : « tu sais, là, je ne me sens pas du tout bien. C’est dur à supporter, j’en peux plus, j’ai mal partout… et tu ne me comprends pas, tu devrais au-moins un peu m’aider »
- la déclaration douce : « Je sais que c’est quasi impossible pour toi de comprendre ce que je ressens, je le comprends et je ne t’en veux pas, mais je suis peut-être un peu bizarre… et j’aimerais que tu me demandes régulièrement comment je me sens, ou que pour moi, tu acceptes que je te raconte mes douleurs de temps en temps afin de mieux les vivre… j’en ai besoin. »
La « déclaration douce » :
C’est la méthode qui demande certainement le plus d’énergie, mais c’est celle qui m’a plus plus aidée.
La technique: ne parler qu’à la première personne du singulier, ne pas faire de critiques et apporter à son interlocuteur des solutions ou des pistes pour que MOI je sois mieux.
Et vous ? Quelles sont vos techniques ?
Bonjour Laura et la communauté,
Bravo pour votre blog et votre combat contre la maladie de Lyme. J’aimerai ci-dessous vous partager les difficultés et les symptomes que je vis depuis plusieurs mois et qui sont pour moi invalidants :
– Juin 2020 : Luxation de l’articulation temporo-mandibulaire droite. → Problème résolu depuis par de la kiné et du diazepam.
– Aout 2020 : Emballement cardiaque (palpiltations) qui m’ont amenée à aller plusieurs fois aux urgences. Sensation de mort imminente + crises d’angoisses → Mon médecin généraliste m’a proposé de résoudre ces palpitations par de l’inderal qui m’a beaucoup fatiguée + un neurologue m’a proposé de prendre du Serlain 50mg, du Xanax 0,5 trois fois par jour et du Solian. J’ai pris ces médicaments environ deux mois et demi.
– Mi-septembre 2020 (c’est là le plus important), alors que j’étais sous médicaments dont le Serlain, je commence à ressentir des fasciculations légères et des douleurs musculaires diffuse.
Depuis ce moment, les fasciculations et les douleurs musculaires se sont accentuées avec aussi d’autres sensations étranges qui s’amplifient avec le temps.
– Sensation que ma tête est tournée vers la gauche alors qu’elle est droite. Sensations que mon corps est aussi tourné à 45 degrés par exemple en cuisinant alors qu’il est droit. Sensation que je marche en oblique alors que je marche droit. Ces sensations me font peur et créent chez moi des difficultés à m’orienter dans l’espace intérieur et extérieur.
– Douleurs musculaires changeantes au repos et à l’effort dans des endroits atypiques (une moitié de la nuque, la partie droite du visage, les épaules, le dos, sensation de sciatique à certains moments). Ces douleurs que j’ai aussi en position couchée créent chez moi des difficultés de sommeil. Je ressens parfois les douleurs en faisant de simples gestes comme couper du beurre ou mettre du jus d’orange dans le frigo.
– Fasciculations un peu partout (muscles qui bougent tout seul).
– Difficultés à regarder un écran (surtout les films) car cela me donne la sensation de tourni.
– Fatigue importante. Je prends pour le moment du Ferrodyn 3 fois par jour, du Magnepamyl forte (1 le matin et 1 le soir) et du Quatral (1 le matin).
– Gargouillis dans le ventre.
J’ai déjà exploré plusieurs pistes : l’ORL (tests vestibulaires négatifs), le neurologue (rien à signaler de ce coté. Il pense que mes sensations sont liées à l’angoisses, explication qui ne me convainc pas), le psychiatre (il m’a mis sous sipralexia 20mg depuis le 12 février et lorazepam 1mg le matin et 1mg le soir depuis le 23 février : ces médicaments détendent mais ne changent pas du tout les symptômes), l’infectiologue (rien à signaler de ce coté), un cardiologue (rien à signaler là dessus). J’ai vu aussi un rhumatologue et fais de la kiné et de l’ostéopathie : les douleurs restent.
Il me reste encore quelques pistes :
– Une maladie de lime chronique. Certains médecins la soignent en Belgique.
– Une intoxication aux métaux lourds.
– Une maladie auto-immune. Laquelle ?
– Une polyarthrite rumatoide… Il n’y a pas d’inflammation (CRP) dans mon sang.
– La fibromyalgie. Mais elle ne donne pas à mon sens de difficultés à s’orienter dans l’espace.
– Une maladie génétique ou orpheline. Dans ce cas il n’y aurait rien à faire. 😢😢
Pensez-vous qu’il pourrait s’agir de la maladie de Lyme ? Ma prise de sang borrelia était négative… Un médecin m’a conseillé une cure d’antibiotique même dans ce cas pour essayer de voir si deux mois d’antibiotherapie pouvaient avoir un certain effet sur mes symptomes.
J’ai un fils de deux ans, un mari charmant et je n’aspire qu’à me soigner et à reprendre ma vie comme elle était avant. Je pense que je vais continuer le suivi de ma santé avec un médecin interniste.
D’avance merci beaucoup pour votre aide, pour vos pistes. Courage à vous tous dans ce combat pour votre santé.
Véronique
Bjr à tous,
On a diagnostiqué la maladie de lyme à fils de 9 ans.
Dans ce désert medical avez vous le nom et les coordonnées d un médecin qui sera à l écoute de mon fils et qui essayera de trouver une solution , un traitement etc…
Bonjour, je vous ai répondu par mail. Laura
Bonjour Laura,
Je suis extrêmement touchée par votre histoire et le combat que vous menez.
D’ailleurs mon histoire commence un peu comme la vôtre avec un roadtrip aux Etats-Unis..
Je rêve du jour où comme vous, j’annoncerai la fin du combat…
Je crois que la route est longue, et je fais appel à votre expérience pour 2 questions:
– je cherche un médecin (sur Paris si possible, ou Europe) expert de Lyme et de ses co-infections
– en attendant, comment se préserver et « ralentir »la progression de la bactérie naturellement? (Alimentation, huiles essentielles….?)
Bonjour Mirana, je vous envoie un mp et vous propose de lire cette page qui regroupe plusieurs réponses : https://lymetime.eu/foire-aux-questions/. Bien à vous, la bataille vaut le coup ! Laura
Je me permets de compléter mon message précédent
Qq1 à su trouver la méthode S. Buhner en traduction française ?
Qq1 connaît le site aromalyme de Suisse qui propose une méthode proche du tictox ??
Remerciements
Dsl pour l’écriture, je suis bloquée des articulations… 😥
Remerciements
Les livres de l’herbaliste S. Buhner ne sont malheureusement pas traduits en français pour l’instant. Ce serait vraiment une grande aide qu’ils le soient.
Quant à aromalyme.ch, je suis aussi intéressée si quelqu’un a utilisé leurs services ! Leur questionnaire me paraît assez succint, mais peut-être que le RV téléphonique proposé « creuse » mieux les symptômes du patient. Prennent-ils en compte les co-infections des patients ? En tout cas, plusieurs études médicales sur les huiles essentielles dans le cas de Lyme montrent combien elles peuvent bien marcher, et en Suisse, ce type de traitement naturel est très utilisé.
Bonjour Thierry,
Tu peux me dire dans quelle ville se trouve le médecin que tu as vu?
Merci a toi
Bjr à tous
J’ai évidemment un parcours semblable aux vôtres, j’irai donc droit au but,même si je ne suis pas sûre d’être au bon endroit…
Voilà, après un périple de 6ans,enfin un docteur qui me propose un traitement antibio d’épreuve de 2mois, sauf que entre temps, un bilan gastro complet révèle une infection à helicobacter pylori … Soit traitement, (3 antibiotiques différents pdt 15jrs)obligatoire avt tte avancée dans lyme…
J’aimerais savoir si qq1 d’entre vous a connu ce cas de figure… Je suis carrément apeurée car j’ai peur de ne pas supporter plusieurs traitements à base d’antibiotiques consécutifs… Quels sont vos infos, tuyaux, solutions, avez-vous pris des p. Biotiques, lesquels, comment, durée, etc…
Je vous remercie d’avance
Chaleureuses salutations
bonjour à tous.
voilà deux ans que je galère.
ça a commencé par des pertes d’équilibres, puis des douleurs rhumatologiques (dos, genoux, épaules) puis problèmes neurologiques (suspicions d’une hernie discale, maladie neurodégénérative), avec visite de trois neurologues, sans résultats.
les symptômes se sont accélérés début 2020, avec des pertes de mémoire, difficulté croissante à marcher, difficultés à parler, troubles de la vision, maux de têtes bizarres, acouphènes, etc …
après moultes recherches, j’ai commencé à soupçonner la maladie de Lyme.
Lors d’une énième visite chez mon médecin traitant, celle-ci me parle aussi de la maladie de Lyme, et m’envoie chez un généraliste qui a fait de cette maladie sa « spécialité », bien qu’il réfute ce terme.
Il fait tout de même partie des 100 médecins signataires d’une pétition demandant une refonte profonde de la prise en charge de cette maladie.
C’est ce qui me convint de le rencontrer, et par chance il exerce pas loin de chez moi.
Après un questionnaire en bonne et due forme, il en arrive à la conclusion que je suis bien atteint de la maladie.
Et à priori je traîne ça depuis de nombreuses années, ce qui explique les maux de dos, douleurs aux genoux, épaules et d’autres symptômes que je mettais sur le dos du surmenage (travailleur indépendant et parent isolé n’est pas la meilleure combinaison pour une vie équilibrée et rangée, plus des passions à assouvir …)
Deux tests sont prescrits: elisa et western blot.
J’ai déjà réalisé le 1er, qui s’est révélé négatif.
Ainsi qu’un traitement lourd en antibiotiques en injection et voie orale, plus plaquénil, le tout pendant un mois.
Le traitement, effectivement, aggrave les symptômes.
Et, heureusement pour moi finalement, le confinement obligatoire permet de me soigner et rester au calme, bien qu’il aurait mieux valu qu’il n’y ai pas cette crise du coronavirus, qui fait de nombreuses victimes innocentes.
Là j’en suis à trois semaines de traitement, et je perçois les améliorations, surtout pour parler, écrire, jouer de la guitare, ma réflexion est aussi plus cohérente.
Mais j’ai toujours autant de difficulté à marcher, les genoux me font mal et ne me tiennent pas.
J’essaie, quand je suis en forme, de travailler sur mes machines à café.
Mais je traîne une fatigue indescriptible, qui m’empêche d’avancer.
Je suis par la force des choses moins maniaque, je vais à l’essentiel.
Maintenant le regard des autres:
-ben côté famille et amis, j’ai la chance d’avoir un entourage suffisamment intelligent pour comprendre, et donc je n’ai pas de soucis, et comme je me déplace avec une canne, ça se voit bien.
-professionnellement, c’est plus compliqué.
Si certains clients comprennent et compatissent, d’autres comprennent mais demandent toujours une prestation à la hauteur, peut importe que j’en chie ou pas.
Et d’autres, notamment en milieu hospitalier, qui accueillent des malades en rééducation et post opératoires, qui me demandent de me débrouiller, et qui n’apprécient pas du tout que je fasse appel à de la sous traitance pour m’aider et continuer à faire une prestation de qualité.
Ils m’ont même menacé de rompre le contrat alors que je viens d’investir massivement dans leur établissement (là je me venge car je suis sidéré par le manque d’empathie d’un milieu qui devrait justement comprendre … et je n’accuse pas le personnel ici …)
J’ai réduis mon activité de manière importante, et je serre la ceinture du coup.
Je ne sais pas encore si je serais en mesure de pouvoir retravailler ou non, surtout si les genoux sont toujours aussi instables.
J’ai fait une demande d’invalidité, mais là aussi, même si le médecin a fait son boulot et a tenté de m’aider, l’administration est toujours aussi froide.
Tant que mon état n’est pas stabilisé, je ne peux pas prétendre à une aide.
Problème, quand mon état sera t’il stabilisé?
J’ai lu ici des témoignages aussi poignants les uns que les autres, qui témoignent bien de la détresse et de l’impuissance face à cette maladie mal connue et mal comprise.
Je remercie aussi l’administratrice ou administrateur de ce blog, qui permet un espace de discussion, et qui je l’espère, pourra aider d’autres malades, ou pas.
je souffre également de la maladie de Lyme et je me reconnais beaucoup dans tous les commentaires que je lis
Je galère depuis 3 ans et j’ai découvert ma maladie en regardant un jour une emission sur la maladie de Lyme, j’ai demandé tout de suite au médecin de faire une prise de sang, la 1ère « réponse douteux », 4 semaines plus tard « positif », et bien sûr je me suis mise à chercher un médecin qui pourrait me soigner parce que il ne faut certainement en parler au médecin traitant qui refuse de parler de çà!!! des balivernes alors qu’on souffre de tellement de choses, grâce à FRANCE LYME j’en ai trouvé un , j’ai 2fois 2 semaines d’antibiotiques « Doxycicline »et en paralléle de l’homéophatie, je vais mieux certes mais je sens que ce n’est pas terminé.
je vais faire un traitement à base de propolis qui est un anti infectieux naturel et revoir le médecin.
Je souffre de fibrillations cardiaques , de migraines paresthésiques, de problèmes respiratoires, problèmes dans les jambes et d’une immense fatigue.
Je suis Maman d’une jeune fille atteinte de Lyme (stade 3) qui ne peut marcher qu’avec des béquilles depuis 2 ans, est déscolarisée depuis lors car elle ne peut se concentrer plus de 10 minutes, et ne parviens plus à mémoriser …
Son Papa et moi-même espérons l’accompagner au mieux … avec un sentiment gigantesque d’impuissance à la soulager, et sans doute de culpabilité à ne pas trouver les solutions pour elle (malgré le suivi d’un très bon médecin spécialiste de Lyme, et la chance qu’il exerce tout près de notre domicile).
Les malades sont submergés par tous ces symptômes tellement prégnants qui s’accumulent.
En tant « qu’accompagnant », il m’arrive de redouter que ma fille m’annonce l’apparition d’une nouvelle « anomalie » dans son corps ; aussi nos réactions sont-elles justes ? faisons nous preuve de suffisamment d’empathie ? savons-nous trouver les mots ? mais quels mots face à toutes ces douleurs, et face à cette maladie qui s’installe dans la durée ? je remarque qu’il nous arrive de plus en plus souvent de n’échanger que par le regard : quoi lui dire après tant de traitements qui n’ont toujours pas réussis à tordre le coup des différentes bactéries ? quel espoir tenter d’insuffler ? quel conseil oser lui apporter ?
Nous faisons beaucoup de « calinothérapie » et il m’arrive de rester des heures entières avec elle dans mes bras, à regarder éventuellement un film, lorsque son moral est trop impacté …. Nous lui préparons des plats adaptés pour le régime cétogène qu’elle suit …
Je salue votre courage à tous pour ce combat physique, mental, et de tous les instants que vous menez, avec tout mon respect.
J’interviens car je ne vois pas apparaître ma façon d’en parler…
J’ai observé qu’à l’annonce de la maladie les réactions ont été variées mais rarement adaptées…
La compassion ne nous a pas été enseignée et nous sommes généralement démuni devant la douleur de l’autre car elle nous fait peur… c’est donc normal que nous ne recevions pas cette compassion dont bous avons tant besoin pour nous sentir reconnu et soutenu…
Je me suis donc posé cette question de comment dire les choses sans plomber la conversation ni culpabiliser l’autre, ni l’occulter…
Ce que je fais maintenant, sans savoir si c vraiment la bonne solution, est de dire quand les symptômes se présente qu’ils sont liés à Lyme… un ou deux à la fois mais pas plus…
Comme je suis un traitement aux huiles essentielles qui fait que je suis à 80% de mes capacités contre 20% il y a 8 mois, c plus facile à présent…
Si la personne pose des questions je réponds sans y mettre d’émotions et surtout en veillant à ne pas réveiller trop d’émotions chez l’autre… et des que c le cas je la rassure en lui disant qu’il y a des solutions même si elles ne sont pas faciles à trouver…
Bon courage à tou.te.s !
Je vais vite explorer ce site en espérant y trouver une solution plus efficace, plus durable et moins coûteuse…
Au plaisir d’échanger…
Je pense que malheureusement nous sommes très nombreux (ses) dans cette situation, les autorités s’en fichent seuls leurs profits comptent.
Suite à tous ces symptômes avec des tests positifs on a même essayé de me faire rentrer en psychiatrie, il n’y a aucun traitement. J’en suis en phase 2, bientôt je ne pourrai plus marcher. Je suis surprise d’entendre Laura parler d’antibiotiques car à moi on me dit qu’il n’y a rien et que ce n’est pas une si petite bébête qui peut faire tous ces symptômes, que c’est dans ma tête.
Bonjour « Vaillant »,
Effectivement les test peuvent revenir négatifs même si vous avez Lyme.
Certains médecins peuvent poser un diagnostic avec des méthodes non conventionnelles mais plus fines que les test actuels grâce à la biorésonnance. Laura Arnal a été diagnostiquée comme ça il me semble.
Bon courage à toi !
Bonjour,
Je suis sous anti dépresseur depuis 5ans…. je suis épuisée en permanence, j’ai des crises de palpitations régulièrement et des crises de spasmophilie. J’ai tout le temps mal sur le côté des jambes et dans le dos…. bref beaucoup de symptômes qui sembles proches de ce que vous décrivez, j’ai fait des test Lyme par prise de sang mais ça n’a jamais rien donné, j’aimerais savoir si c’est quand même ça…! Je vis à la campagne je me suis donc déjà fait piquer par des tiques !! J’ai 26 ans et je n’arrive pas à vivre normalement…. personne ne comprend, on me prend pour un fainéante qui est épuisée sans rien faire ! Et c’est vraiment pesant, j’en ai presque honte….
j’aimerais Beaucoup échanger avec vous afin de comprendre et de peut être mettre un mot sur mon malaise…
merci beaucoup d’avance
Et bien, avec le temps et après des années de combat et d’acharnement pour faire comprendre à mes médecins et certaines personnes de mon entourage que j‘étais très malade de Lyme, j’ai mis de l’eau dans mon vin car expliquer tout ce que l’on a ne sert a rien si ce n’est qu’ a s’user encore plus car cela nous demande beaucoup beaucoup d’énergie.
Car oui nos symptômes sont si nombreux que les gens nous regarderaient avec des gros yeux s’ils savaient tout.
Trop compliqué.
Maintenant, je ne dis rien, juste que je suis fatiguée. J’ai juste dans mon sac a main la liste de tous mes symptômes au cas où j’en aurai un jour besoin.
Oh ! J’ai tout essayé….toutes ces méthodes je les ai tentées. Sans résultat durable.
Je me suis aperçue que certains jours les personnes que l’on côtoie sont plus réceptives que d’autres, et éprouvent un peu plus de compassion, mais ça ne dure pas.
En fait les gens se lassent de nous voir toujours avec quelque chose qui ne va pas, et de ne pas pouvoir suivre leur rythme.
Au fond d’eux on sent qu’ils pensent : « elle en rajouterait pas un peu ? »
Comment leur faire comprendre ? Vraiment je me pose la question depuis des années. Et je me sens très seule.