Un sketchnote pour résumer de façon la plus objective et synthétique possible les 3 heures d’échanges du 16 septembre 2020 à l’Assemblée Nationale entre Associations de malades, chercheurs, médecins et députés autour de la borréliose de Lyme. Les thèmes abordés : la prise en charge des malades, les méthodes de diagnostic, la question de l’existence du Lyme chronique, les formations et la recherche sur la maladie de Lyme et les maladies vectorielles à tiques.
Les acteurs
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Le sketchnote montre les différents points de vue des participants en 4 colonnes et couleurs distinctes :
- des députés et rapporteurs de la commission des affaires sociales au sujet de la maladie de Lyme
- des médecins, séparés en deux groupes. En bleu foncé : les médecins des centres de référence Lyme et en bleu clair : les médecins appelés Doc Lyme en France (LLMD aux États-Unis pour Lyme Literate Medical Doctor).
- des chercheurs engagés sur la maladie de Lyme (couleur jaune)
- des associations de malades : France Lyme, Chronilyme, Le Relais de Lyme, Lympact, le Droit de guérir, Lyme sans Frontières (couleur verte)
L’état des connaissances
Le diagnostic :
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Les questions de la fiabilité des tests Elisa et Western Blot ont été abordées. Des avis très tranchés… Il y a « orage scientifique »…
Petits rappels :
- Les bactéries recherchées de type Borrelia sont compliquées à cultiver. Les tests sérologiques Elisa et Western Blot mettent en évidence la réponse de l’organisme devant Borrelia via la détection d’anticorps spécifiques, ils donnent un diagnostic indirect.
- Il existe sur le marché plusieurs tests Elisa se différentiant par leur sensibilité et par la performance des réactifs utilisés.
- Le Western Blot réalisé en deuxième intention est plus spécifique, mais les réactifs et l’interprétation des résultats par le technicien de laboratoire sont actuellement peu standardisés.
Lyme chronique : to be or not to be ?
Le terme de Lyme chronique ne plaît clairement pas. Il fait aussi débat dans d’autres pays. Vaste question qui fera l’objet d’un prochain post.
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La recherche et les formations
Retour sur mon post FB du 30 octobre 2019 : « Au moment même où les députés français rejettent un amendement pour attribuer des fonds pour la recherche sur Lyme, la sénatrice américaine Kay Hagan meurt à 66 ans… d’une co-infection de la maladie de Lyme… »
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La thérapie
D’un côté des médecins très partagés et d’un autre des malades qui souffrent… Les associations ont été force de proposition !
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Et la synthèse globale de cette table ronde !
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Pour accéder aux vidéos du cycle d’audition sur la maladie de Lyme : table ronde sur l’état des connaissances scientifiques.
Et ici la composition du groupe d’études maladie de Lyme publié le 22 septembre 2020.