Un sketchnote pour résumer de façon la plus objective et synthétique possible les 3 heures d’échanges du 16 septembre 2020 à l’Assemblée Nationale entre Associations de malades, chercheurs, médecins et députés autour de la borréliose de Lyme. Les thèmes abordés : la prise en charge des malades, les méthodes de diagnostic, la question de l’existence du Lyme chronique, les formations et la recherche sur la maladie de Lyme et les maladies vectorielles à tiques.
Les acteurs
Le sketchnote montre les différents points de vue des participants en 4 colonnes et couleurs distinctes :
- des députés et rapporteurs de la commission des affaires sociales au sujet de la maladie de Lyme
- des médecins, séparés en deux groupes. En bleu foncé : les médecins des centres de référence Lyme et en bleu clair : les médecins appelés Doc Lyme en France (LLMD aux États-Unis pour Lyme Literate Medical Doctor).
- des chercheurs engagés sur la maladie de Lyme (couleur jaune)
- des associations de malades : France Lyme, Chronilyme, Le Relais de Lyme, Lympact, le Droit de guérir, Lyme sans Frontières (couleur verte)
L’état des connaissances
Le diagnostic :
Les questions de la fiabilité des tests Elisa et Western Blot ont été abordées. Des avis très tranchés… Il y a « orage scientifique »…
Petits rappels :
- Les bactéries recherchées de type Borrelia sont compliquées à cultiver. Les tests sérologiques Elisa et Western Blot mettent en évidence la réponse de l’organisme devant Borrelia via la détection d’anticorps spécifiques, ils donnent un diagnostic indirect.
- Il existe sur le marché plusieurs tests Elisa se différentiant par leur sensibilité et par la performance des réactifs utilisés.
- Le Western Blot réalisé en deuxième intention est plus spécifique, mais les réactifs et l’interprétation des résultats par le technicien de laboratoire sont actuellement peu standardisés.
Lyme chronique : to be or not to be ?
Le terme de Lyme chronique ne plaît clairement pas. Il fait aussi débat dans d’autres pays. Vaste question qui fera l’objet d’un prochain post.
La recherche et les formations
Retour sur mon post FB du 30 octobre 2019 : « Au moment même où les députés français rejettent un amendement pour attribuer des fonds pour la recherche sur Lyme, la sénatrice américaine Kay Hagan meurt à 66 ans… d’une co-infection de la maladie de Lyme… »
La thérapie
D’un côté des médecins très partagés et d’un autre des malades qui souffrent… Les associations ont été force de proposition !
Et la synthèse globale de cette table ronde !
Pour accéder aux vidéos du cycle d’audition sur la maladie de Lyme : table ronde sur l’état des connaissances scientifiques.
Et ici la composition du groupe d’études maladie de Lyme publié le 22 septembre 2020.
