Voilà un truc frappant : quasi 100% des malades de Lyme en phase chronique que je rencontre me disent : « Mais tu sais, moi, je suis un cas vraiment particulier ». Ça vous parle ? Si vous savez déjà pourquoi, allez directement au paragraphe 3 ! Bienvenue dans notre monde de singularités.
Le Lymé, malade inflammé singulier
Comme ceux qui se battent contre un #covidlong, on est souvent victime avec une maladie de Lyme en phase chronique et des MVT*, d’inflammations bien cognées dans notre corps. C’est notre réponse immunitaire à des attaques de bactéries, virus, champignons et parasites.
- Notre système immunitaire les combat comme il peut, on l’aide aussi comme on peut avec des médicaments et compléments alimentaires, mais c’est loin d’être facile.
- Il n’existe pas le « one size fits all », la « taille unique », le protocole qui marche pour tous et qui nous rendrait pourtant tellement heureux.
Ces inflammations s’expriment différemment chez chacun, si bien qu’on peut dire qu’un malade de Lyme est toujours un malade très particulier, un malade singulier. Un malade que les médecins n’arrivent du coup pas bien à ordonner, à « mettre dans des cases », comme on le leur a enseigné en fac de médecine !
*Maladies Vectorielles à Tiques
La chasse au diagnostic et aux solutions
Comme notre tableau clinique et sérologique est rarement clair, on vit souvent une longue errance médicale. On n’obtient pas de réponses satisfaisantes ni de traitement efficace. On vit des hauts et des bas, on répare certains trucs, ils reviennent parfois plus fort, on a des idées nouvelles, des espoirs nouveaux et paf, la mayonnaise retombe, ça ne marche pas.
On vit un parcours du combattant qui à sa façon, nous rend aussi unique
Le dire ou ne pas le dire ?
Moi aussi j’ai exprimé maintes et maintes fois que mon cas était particulier. De mon expérience, le corps médical déteste entendre ces mots. Comme réponse, j’ai toujours eu une réaction agacée et le renvoi de l’image suivante : « C’est bon, on en a vu d’autres… D’ailleurs tu te prends pour qui pour dire cela ?! Tu es bien prétentieuse… ».
Et pourtant, nous, on n’a rien demandé, on a juste essayé de dire qu’on souffrait…
Ce qui m’impressionne, c’est que cette affirmation : « MON CAS EST vraiment particulier » devient au fur et à mesure de notre parcours un : « JE SUIS UN CAS vraiment particulier ». C’est une identité à part entière, hyper lourde à porter… pas trop loin d’ailleurs de l’expression que je déteste « Lui/elle, c’est un cas ! »…
Cette identité est peu motivante, on peut le dire, et justement, quand on n’est pas motivé, il est très difficile de se soigner.
Retournons la situation !
Parce qu’on est très spécial, on peut justement essayer de comprendre ce qui se passe dans notre corps et grâce à cela, trouver les solutions efficaces et adaptées.
C’est aussi une constante que je retrouve dans nombre de malades de Lyme que j’accompagne en coaching : leur posture ouverte « je veux comprendre » leur permet d’avancer, de chercher et trouver les solutions adaptées.
Les associations de patients comme par exemple Lyme Sans Frontières, France Lyme ou Enfance Lyme & co, Chronilyme, les Docs’Lyme qui défendent ces maladies ainsi que certains députés de l’Assemblée Nationale sont très conscients de cette singularité. Ils se battent eux aussi pour nous. MERCI.
Bonjour Laura pouvons nous nous contacter ? j’ai un parcours assez particulier avec plusieurs pathologies déceler et je suis perdu à ce jour .. je ne sais pas par ou commencer pour me soigner et savoir quel diagnostic est le bon . Merci anthony
Bonjour Anthony, Merci pour votre message. Pour que nous échangions je vous propose de vous référer à cette page qui présente les possibilités d’accompagnement que je propose en tant que patient expert. Nous pourrons entrer dans le détail des points que vous citez. Bien à vous, Laura
Bonjour, depuis plus de 5 ans je traverse l’enfer. En résumé, de l’infirmière psychiatrique, psychologue et éthologue dynamique que j’étais, je suis devenue une loque physiquement, psychiquement et cognitivement. J’ai mal partout et tout le temps. J’ai de gros troubles cardiaques. Des zones anesthésiées (aucune réaction même si on me pique, la peau « dort » et ne sent ni le chaud ni le froid), des troubles urinaires, une mémoire qui se délite, une idéation lente alors que j’ai toujours été extrêmement brillante… Un cauchemar!! Visite de divers médecins (plus de 10). A part « vous n’avez rien » ou « c’est psy »… Je ne vais plus consulter car je suis devenue révoltée voire agressive. Ce n’est pas qu’ils ne trouvent pas… ils ne cherchent même pas!! J’ai décidé de lire la littérature médicale en Anglais et je suis face à un diagnostic différentiel (je pense…) : sclérose en plaque ou borréliose stade 3. Y a-t-il des neurologues ou d’autres spécialistes qui écoutent le patient en Belgique. Je n’en peux plus. Je tombe chaque jour et ma santé se dégrade vraiment mais je n’attends plus d’aide des médecins. Il me faut un « médecin spécial et à l’écoute ». Merci!
Bonjour Véronique,
je suis désolée de lire vos souffrances.
Il est effectivement important/nécessaire de trouver un médecin avec qui se tisse une confiance mutuelle, pour que vous discutiez ensemble de vos différents symptômes pour creuser les pistes diagnostiques et prendre si besoin des traitements d’épreuve. Le test symptomatologique du Docteur Horowitz peut être une bonne première piste : https://www.associationlymesansfrontieres.com/questionnaire-lyme/
Pour trouver un médecin en Belgique qui réponde à votre demande, n’hésitez pas à vous rapprocher des associations de malades de Lyme qui pourront vous y aider. La lecture de « j’ai surmonté la maladie de Lyme » (ed Odile Jacob) pourrait peut-être vous aider à mieux comprendre ces maladies. Et si vous souhaitez un accompagnement en santé, je peux vous le proposer en tant que patient expert : https://lymetime.eu/coaching-patient-expert/
Beaucoup de courage à vous, la bataille vaut le coup !
Bien cordialement, Laura
Bonjour Laura. Je ‘ai contacte’ il y a qque mois pour ma famme Aurora, pique’ par une tique le 2015 et depuis developpe des pb neurologiques centrale. Tu m’avie’ indique’ doct Ghozzi a Lamenezzan, mais a l hopital m’on dit que il ne fait plus des visites. Es que tu as quelque autre expert de lyme et neurologie dans la zone de Toulouse? En te remerciant pour tout ton aide, Vincenzo
Bonjour Vicenzo,
Lannemezan est un centre de référence pour la maladie de Lyme et les maladies vectorielles à tiques. Plus d’infos ici : https://france3-regions.francetvinfo.fr/occitanie/hautes-pyrenees/tarbes/hautes-pyrenees-hopital-lannemezan-reconnu-centre-competences-maladie-lyme-1769333.html
Pour avoir d’autres adresses de doc Lyme notamment dans la région de Toulouse, tu peux t’adresser aux associations de malades de Lyme. As-tu essayé cette piste ?
Bien à toi
Laura