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J’ai été très intéressée par la conférence de Myriam Illouz, psychanalyste : « Maladie de Lyme comme paradigme d’une perversion systémique à l’hyper modernité » (Université populaire de Michel Onfray à Caen, 2019). D’abord car ce sont souvent des psychanalystes ou des psychologues qui, les premiers, envisagent la piste de la maladie de Lyme et des co-infections chez des patients. Aussi parce que M. Illouz s’intéresse au statut du patient dans sa relation avec le médecin : Sujet ou Objet. Cette ambiguïté je l’ai sentie, je l’ai vécue.

Tests sanguins peu sensibles et peu spécifiques

En 2014, au plus dur de ma maladie (Lyme, Bartonella, Babesia, Mycoplasma) et comprenant que les médecins s’interrogeaient sur l’origine de mes douleurs alors que tous les résultats des tests sérologiques étaient normaux, j’ai décidé d’aller consulter une psychologue à Cologne : B., une femme exceptionnelle, franco-allemande, me permettant de m’exprimer aussi dans ma langue maternelle, ou du moins dans un « Mischmasch », un peu de français entremêlé d’allemand.

Placée dans la case « psycho »

Comme plusieurs médecins généralistes et spécialistes ne cessaient de m’expliquer que mes douleurs étaient idiopathiques (= d’origine inconnue) et que la prise d’anti-dépresseurs offrait une solution, j’ai pris la décision d’aller « faire tester ma tête » pour être sûre de l’intérêt de prendre ces substances. Après tout, peut-être en avais-je besoin ? Je suis allée parler, parler, parler… et B. m’a expliqué clairement après quelques séances que je n’étais pas en état de déprime ou maladie psychologique, mais en état de souffrance physique excessive.

Est-ce aux psys de nous diagnostiquer ?

B. connaissait bien la borréliose de Lyme et les co-infections qui peuvent s’y associer. Je me suis rendue compte que cette psychologue avait donné cette piste à des patients dérivant de service en service sans solution efficace. B. avait appris à nous reconnaître, nous, Lymés, en écoutant nos symptômes, en clinicienne. B. n’avait pas eu de cours à ce sujet à la fac. B. avait appris cela auprès de ses patients.

En parallèle, « dans la neuroborréliose, les conséquences symptomatiques sont proches de ce qui est qualité de pathologie psychiatrique » indique Myriam Illouz. Le diagnostic différentiel devient alors très compliqué, d’autant qu’elle indique qu’il n’y a pas de travaux au sujet de la différentiation pathologie d’origine infectieuse ou psychiatrique dans ce cadre… Pas simple donc de nous faire aider !

Question de grammaire : le sujet et l’objet… ou question d’éthique ?

Myriam Illouz est de ces médecins qui soignent « parce qu’on est au service de l’Autre, et parce que l’Autre par ses symptômes et ses douleurs a une voix » qu’elle veut entendre. Cette phrase fait écho à la préface de mon livre écrite par le docteur Daniel Cameron : « La voix du patient dans la maladie de Lyme ». C’est cette voix que nous essayons de faire reconnaître. Elle est difficile à transmette car elle vient d’une personne malade, et qu’elle s’adresse au corps médical qui s’appuie sur des résultats d’examens techniques.

Chez le médecin, je me suis souvent sentie réduite à une liste de noms d’examens, de leurs valeurs numériques et de leurs résultats verts ou rouges dépendant de seuils établis sur des populations. C’est dur pour un patient, c’est dur de n’être qu’une liste alors que l’on a tant de choses à indiquer pour aider le médecin à poser son diagnostic.

Myriam Illouz exprime là très clairement cette tension : « Dans un cas, les docteurs s’adressent à un patient sujet de lui-même, sujet de sa maladie, de son discours, de ses symptômes, que l’on écoute, que l’on accompagne… et dans l’autre, (on est en présence) de gens qui n’entendent rien, car ils n’ont plus à faire à un sujet clinique, parce qu’ils n’ont à faire qu’à un objet, (… qu’ils réifient) à outrance toute la question du rapport à l’Autre et que in fine, il n’y a plus de relation à l’Autre ».

Alors je me bats moi aussi en tant que patiente pour rester Sujet et non pas complément d’objet direct ou indirect. Merci Myriam Illouz de lancer cette alerte. Je ne peux que vous recommander d’écouter cette conférence, d’entendre ainsi combien les médecins Lyme en France (ceux qui nous soignent efficacement) sont peu écoutés et trop rarement entendus. Il faut aussi souhaiter que le Conseil National de l’Ordre des Médecins assouplisse sa position à cet égard. Merci à l’association Lyme Sans Frontières d’avoir partagé cette conférence sur sa page Facebook. Et merci au Docteur Stéphane Gayet pour la réflexion suivante : « N’y-a-t-il pas lieu de s’indigner et même de s’offusquer quand un médecin clinicien, qu’il soit généraliste, interniste ou infectiologue, s’autorise à poser de façon péremptoire un diagnostic de “maladie psychosomatique ou de maladie psychiatrique”, alors qu’un médecin psychiatre ne se permettrait pas de poser un diagnostic de maladie somatique ? »

PS : @Myriam Illouz :  permettez-moi la remarque suivante : vous indiquez que la borréliose de Lyme est « une des premières priorités dans l’accompagnement sanitaire des patients » en Allemagne. Là, je vous suis moins. Cela dépend du système d’assurance maladie dans lequel on se trouve : soit privé, soit public. C’est effectivement le cas pour un assuré du système privé (l’assuré paie chaque mois des montants d’assurance très élevés) où les RV médicaux sont obtenus hyper rapidement, le suivi des médecins est « aux petits oignons », les tests – même non reconnus par la médecine classique – sont remboursés, ainsi que des médicaments de phytothérapie, des soins de type drainage etc… En revanche, pour la majorité des citoyens – comme moi – assurés dans le secteur public, l’approche est différente, même si on a souscrit à une mutuelle complémentaire. Par exemple : attentes très longues pour des RV, tests et honoraires des médecins spécialistes non pris en charge, médicaments très peu remboursés, accès à un kinésithérapeute très limité, et Lyme reconnu uniquement par sa sérologie peu sensible et peu spécifique… Encore du travail à faire aussi en Allemagne.