J’ai souvent trouvé sinon réducteur, en tout cas simpliste d’attribuer l’aboutissement heureux d’un projet au simple fait d’une rencontre opportune. Il faut bien plus que cela pour mener une idée là où l’on rêve qu’elle aille. Il faut de l’endurance, de la créativité, de l’auto-critique, de l’ambition, de la conviction et tant d’ingrédients encore…. Pourtant le livre « J’ai surmonté la maladie de Lyme » qui sort aujourd’hui, est bien le fruit d’une rencontre : celle de deux besoins ardents, qui ont longtemps affleuré sans jamais s’être autorisés à naître vraiment.
Faire bouger les lignes des autorités de santé
Lors d’une occasion aussi banale qu’un dîner entre amis, Laura Arnal dévoile à sa voisine de table son envie profonde et réfléchie de témoigner des longues années qu’elle a passé à livrer une lutte sourde et parfois solitaire contre la maladie de Lyme, cette pathologie qui tour à tour affole, fait polémique et souvent détruit. Les difficultés qu’elle a traversées ont laissé de nombreux stigmates dans ces souvenirs autant que dans son quotidien mais le plus dur est derrière elle. Alors elle a envie de partager son chemin désormais heureux vers la guérison, animée par l’espoir qu’il en guidera certains. Elle se dit aussi qu’elle pourrait participer à bouger les lignes des autorités de santé, qui depuis des années pourtant, piétinent inlassablement autour de cette maladie dont on ne sait rien, raison pour laquelle sans doute il s’en dit beaucoup.
J’ose ?
Sa voisine de table, c’est moi, Charlotte Guttinger. Sensible au valeureux combat de Laura, je l’ai toujours été. Mais quand elle en vient à me parler de ce projet de récit, tous mes sens qui flirtaient jusque là entre différents babillages et d’exquises saveurs, se concentrent instantanément sur notre discussion. Le vacherin aux fraises dont l’odeur estivale chatouille mes narines peut bien attendre, tout comme le dernier potin que la maitresse de maison à ma gauche s’apprête finalement à pondre tout chaud à son hôte juste en face, puisque moi déjà je ne l’entends plus. J’écoute Laura parler de l’embryon de son projet, et ce faisant je laisse les fraises narguer quelqu’un d’autre et le ragot souffler vers d’autres oreilles plus attentives. J’écoute Laura parler et je me dis que j’aimerais tant habiller de mes mots son histoire !
Cocktail Lymé & oreille extérieure = « J’ai surmonté la maladie de Lyme » !
Maintenant il faut oser. Saisir cette occasion même si mille craintes dont celle du refus de Laura – qui se sait même pas que j’apprécie écrire – attendent en embuscade. Je me lance et pour ma plus grande joie, reçois le meilleur accueil.
Vient alors de s’écrire autour d’une table la première ligne d’un livre. Suivront dix-huit mois de travail et des kilomètres de messages de Laura me racontant avec forces détails une bagarre menée à l’aide d’une seule arme : sa volonté. La rencontre comme source de mille fruits n’est résolument pas réservée aux amoureux ni aux génies : restons attentif, elle passe peut être en ce moment-même, là, juste à côté !
Merci Laura. no, elle n’a pas fait le test de Horowitz. il faut que je cherche une association Malades de Lyme dans la zone de Toulouse. si vous purriez me donner un nom, ca m’aidera’.
merci encore,
Vincenzo
bj Laura, on a ete en contact il y a qque temps. ma famme souffre de pb neurologiques que sont traites’ avec du Sinemet, mais sans aucune resultat, sauf que les contro-indications du sinemet lui donne plus de problemes.
il y a qque 6 ans elle a ete’ piquee par une tige mais le test elisa a ete negatif. pour ca les neurologues sont orientes par une diagnostic de CBS (syndrome cortico-basale, similaire au Parkinson) et lui donne du sinemet comme cure.
quesque on peut faire? comme excludre completement Lyme? j’ai totjours le doubt que on pert du temps avec le sinemet et que le pb est allieure.
Merci Vincenzo Panico
Bonjour Vincenzo,
Est-ce que votre femme a fait le test symptomatologique du docteur Horowitz ? si les résultats vont dans le sens d’une possible maladie de Lyme, et si vous ne l’avez pas déjà fait, vous pourriez vous rapprocher d’une association de malades de Lyme qui pourra vous orienter vers un médecin d´spécialiste de votre région. Beaucoup de courage dans ce combat, c’est en tout cas super que vous fassiez tout pour l’aider. J’espère de tout coeur qu’elle pourra vite remonter la pente. Laura
Bonjour,
J’ai un fils de 20 ans qui se bat depuis trois ans avec la maladie de Lyme. Merci pour votre beau témoignage sur you tube .. J’aimerais savoir (si possible) quel a été le traitement qui a fonctionné avec vous, quand vous dites que la phytothérapies n’a pas suffi. Mon fils est soigné par phytothérapie et ça ne donne rien … Merci par avance ! Agnès
Bonjour, je vous ai envoyé un mail. Laura
Bonjour
MERCI pour votre livre ( à vous et à Charlotte de S.)…
Votre expérience est en train de me servir dans la meilleure compréhension de mes symptômes. => j’ai très rapidement demandé une visio avec le médecin sur le Calvados (Caen) qui me suit pour le Lyme qu’il a diagnostiqué il y a qq mois après 30 mois de galère (test négatifs en France mais positif avec un labo en Belgique), …. pour lui demander la possibilité de faire des tests sanguins pour la confirmation ou non d’une co infection. Ce que l’on n’avait pas évoqué ensemble jusqu’à présent. J’espère avoir des réponses complémentaires …
Je vous envoie un message via ce post pour une question simple = vous parlez en fin de votre livre de régime sans gluten, sans lait, sans sucre … est ce vraiment indispensable selon votre expérience ? je vois bcp d’infos sur internet, mon médecin ne m’a pas vraiment recommandé cela … Ayant des origines de Castelanaudary ou le terroir et la convivialité de la table sont légions, après l’arrêt du tabac, l’arrêt quasi complet de l’alcool … supprimer fromages, mignardises et les céréales (le pain dans le cassoulet :-))… serait comme un 2eme supplice !!
merci pour votre réponse,
Xavier, 47 ans, … soigné soit disant pour un zona, il y a 8 ans … est-ce que cela en était vraiment un ??
Bonjour Xavier,
À mon sens, un régime ciblé est utile si on a des allergies ou intolérances alimentaires, si on prend un traitement qui nécessite une éviction de tel ou tel aliment ou groupe d’aliments, aussi si on souffre d’une infection qui se développe lorsqu’elle est « nourrie » par certains aliments (liste certainement non exhaustive).
Pour ma part, un seul des médecins qui m’ont suivie m’a demandé un régime sans lactose et sans sucre (tout en sachant que je n’avais pas d’allergie alimentaire diagnostiquée). Sans sucre car certaines bactéries et parasites s’en régalent, sans lactose à priori pour diminuer les troubles digestifs. Lorsque je souffrais terriblement en raison de Lyme et ses co-infections + du traitement qui me donnait des réactions de Herx difficiles à supporter, je n’étais absolument pas prête à entendre parler du mot régime. Si en plus on m’enlevait un des plaisirs simples que je pouvais encore avoir… c’était pour moi une trop grosse peine. Alors j’ai pris le parti de manger le plus sain possible avec beaucoup de légumes (mais ceux qui me faisaient plaisir), un peu moins de sucre (mais de temps en temps une bonne tarte au citron qui me requinquait !), et d’écouter mon corps, un peu comme une femme qui a des envies au début de sa grossesse, le tout sans excès. Parfois j’étais trop malade pour manger sain et je prenais ce qui me tombait sous la main… je n’en suis pas fière, mais on fait comme on peut. Donc j’ai pris le parti de rester dans le meilleur équilibre possible, qui me faisait du bien, en privilégiant les aliments basiques pour réduire l’acidité de mon corps.
J’ai un énorme respect pour les patients qui se voient prescrire ce régime et qui arrivent à le suivre. Chapeau, bravo, votre engagement m’impressionne et surtout si vous y arrivez et que cela vous fait du bien, continuez ! Cela m’aurait certainement aidée encore plus. Voilà juste mon expérience.
Une belle histoire qui rappelle celle de Laura… Beaucoup de souffrance et enfin la guérison !
https://www.youtube.com/watch?v=So2K68r8pOY&feature=emb_logo
Merci pour ton livre.
J’ai lu également le livre de Judith Albertat…
Il semble que l’une comme l’autre vous disposiez d’un budget quasi illimité tandis que beaucoup de lymés sont vite réduits à la misère noire et n’ont pas la possibilité de faire le même parcours ! Notamment les artisans, les commerçants, les agriculteurs et tous ceux qui ne sont pas protégés par une administration ou une grande entreprise…etc.
C’est vrai mais ce n’est pas une critique…
Heureusement qu’il y a quelques personnes qui ont les moyens financiers et les moyens intellectuels de s’opposer au corps médical, de rapidement les surpasser, et d’arriver petit à petit à trouver des solutions thérapeutiques.
Et les moyens intellectuels et financiers ne suffisent pas, il faut un grand courage et une ténacité à toute épreuve pour faire de tels parcours, surtout quand on est aussi cruellement atteint par une maladie invalidante et non reconnue.
On retrouve ce courage et cette générosité dans le fait de vouloir témoigner et d’écrire un livre, énorme travail, alors que tu étais encore en voie de guérison.
Et c’est un fort beau livre avec un niveau de rédaction étonnant et des passages poignants et presque terrifiants : l’écume des jours de Boris Vian !
Lymicalement.
Bonjour madame, j’ai lu votre témoignage et j ai ma fille qui est atteinte de Lyme chronique avec co-infection elle est suivi par un spécialiste mais ne supporte plus les antibiotiques. Elle est à bout de souffle. Est-il possible d avoir une adresse vers l étranger pour au elle puisse aller se faire soigner . Je vous en serait reconnaissante.
Bonjour, j’ai lu votre commentaire. J’ai moi meme une fille, Diane, de 20 ans qui se bat contre un mal inconnu. Nous avons teste la lyme et les co in fections. Tous les tests sont revenus négatifs. Hemolyse sanguine, anorexie, perte de poids importante… Diane a vu des dizaines de Dr. qui ne peuvent pas la soigner. Merci de m’indiquer les médecins qui ont gueri votre fille.
Portez vous bien,
Véronique maman de Diane
Bonjour charlotte bonjour Laura
Je suis la maman de maya bientôt 18 ans qui est aussi rentré dans la spirale infernale de maux non identifiés il y a 4 ans… crises de smasmophilie qui ont dégénéré en crises d épilepsie ..douleurs articulaires ..maux de tête..perte de mémoire très importante…2 ans très difficile pour maya et pour la famille ..la chance que l on a eu c est qu’ un ami médecin non conventionné nous a mis des que les symptômes se sont aggravés sur la piste de lyme …on a fait faire des analyses envoyés à 2 laboratoire ..un qui se servait de western blot..test ultra positif …l autre labo se servait des tests elisa..résultat négatifs..
Et là on a fait comme Laura..on a lu tous les bouquins possible sur lyme ..on s est déplacé aux 4 coins de la France …on a cherché comment soigner maya ..elle a pris des traitements qui n ont pas fonctionné et d autres oui ..
Depuis 2 ans elle va mieux …elle est stabilisé à 90 % …elle passe son bac en juin ..
On reste vigilant car on sait que la bactérie peut se réveiller mais on souffle tous..c est le repos des guerriers après cette grosse bataille
On reprendra » les armes » contre lyme si il faut …on espère de tout notre coeur que des avancées scientifiques vont arriver ..que d avantage de médecins vont se former ..que des hôpitaux..cliniques vont être également spécialisés dans cette maladie et ce en France…
Voilà les filles ..C est le partage de la famille de maya ..on habite dans le sud de la France..au bord de l.ocean ..on est une famille de 3 enfants , 3 filles shanti 13 ans 17 ans maya et zoe 20 ans
On est heureux aujourd’hui de voir maya mieux mais on aimerait vraiment qu’ elle puisse totalement guérir..Et ce n est pas le cas encore même si c est à 95 % ok elle garde des troubles de mémoire..des pbs articulaires de temps en temps..Et L épilepsie à du être prise en charge par un traitement antiepileptique quotidien …
Merci pour votre témoignage
Ça fait du bien , on se sent compris .
Peut être un jour on se verra ..l ors d une conférence…Ou au détour d un chemin commun
Nina